Défibrillateur et patient en fin de vie : quand désactiver les thérapies ?

Principes généraux La désactivation d’un défibrillateur cardiaque chez un patient en fin de vie ne peut être regardée comme un simple acte technique. Elle se pose lorsque le rapport entre le bénéfice (le traitement d’arythmies potentiellement fatales) et les effets indésirables directs (la délivrance de chocs électriques) ou indirects (prolongation de la fin de vie et des souffrances) devient défavorable pour le patient (figure).   Figure. Choc électrique sur arythmie ventriculaire récurrente chez un patient en fin de vie.     Cette situation reste encadrée par quelques principes éthiques et juridiques qu’il peut être bon de rappeler ici. Dans le contexte d’une maladie au stade terminal, le patient conservant ses capacités de jugement (ou à défaut la personne de confiance qu’il aura désignée) a le droit de refuser ou de requérir une intervention prolongeant la vie. La désactivation des thérapies ne correspond ni à du suicide assisté, ni à de l’euthanasie. L’intention du clinicien dans ce cas de figure n’est pas de raccourcir la vie, mais de permettre au patient de mourir naturellement sans avoir à subir un traitement non souhaité. Par ailleurs, particulièrement en Europe, la désactivation des fonctions de stimulation chez un patient en fin de vie est beaucoup plus controversée, en ce sens où les effets de la stimulation cardiaque rejoignent les objectifs de soins palliatifs en maintenant une certaine qualité de vie au patient, y compris en cas de resynchronisation. La décision du patient a la priorité sur celle du clinicien, mais le praticien en charge du patient peut être en désaccord et ne peut être contraint à désactiver les thérapies. Il doit dans ce cas requérir un confrère sans abandonner le patient. Comme pour tout autre soin médical, il est indispensable de recueillir le consentement éclairé du patient. Le consentement et a contrario le refus éclairé du patient sont d’autant plus importants dans le cas présent que le décès peut résulter de la décision qui sera prise. Parfois, il est utile de s’entourer d’un avis psychiatrique, lorsque l’on suspecte un trouble psychique pouvant, ponctuellement ou non, interférer avec les capacités de jugement du patient (dépression majeure, délire). Lorsque le patient est incapable de s’exprimer ou a perdu ses capacités de jugement, il convient de suivre l’avis éclairé de la personne de confiance désignée préalablement par le patient ou à défaut celui d’un proche censé connaître le mieux les attentes et objectifs de fin de vie du patient. Parfois, le patient aura établi des directives anticipées concernant les soins qu’il souhaite recevoir. Il est aujourd’hui encore assez rare qu’elles mentionnent la désactivation des thérapies. En pratique Le consentement sera inséré dans le dossier du patient ainsi que la prescription de désactivation des thérapies émise par le médecin responsable du patient (rythmologue, cardiologue ou médecin traitant). Celui-ci devra d’ailleurs spécifier les thérapies à désactiver. Doit aussi figurer dans le dossier l’aptitude ou non du patient à prendre une décision ou à défaut l’identité de son représentant (personne de confiance).   Il est nécessaire de préparer progressivement le patient porteur d’un défibrillateur en abordant autant que possible avec lui le sujet de la fin de vie. L’objectif est en effet d’anticiper les souhaits du patient quant aux soins à prodiguer le moment venu, et d’évaluer avec lui le rapport entre le bénéfice d’un prolongement de la vie et les effets indésirables actuels ou à venir du DAI. Cette démarche devrait suivre un protocole prédéfini par le centre d’implantation. Elle commence bien en amont, avant l’implantation, lorsque l’indication vient d’être portée. Elle n’est pas figée, se poursuit au cours du temps et peut évoluer en fonction des modifications de l’état clinique du patient et de ses attentes. Ce dialogue est essentiel pour s’assurer du consentement (ou refus) éclairé du patient et pour se prémunir de situations telles que celle évoquée en préambule.   Il s’agit dans un premier temps de bien expliquer au patient le fonctionnement d’un défibrillateur et l’objectif recherché lors de l’implantation. En particulier, lorsqu’il existe une insuffisance cardiaque sous-jacente, il importe de préciser que la fonction de défibrillation n’empêche pas la progression de la maladie. Les modalités de programmation des thérapies pourront aussi être expliquées en indiquant les différentes possibilités de désactivation (désactivation de toutes les thérapies ou bien désactivation partielle, par exemple seulement des chocs électriques).   Il faut aussi, au cours des consultations, tenir compte de la qualité de vie, du statut fonctionnel, aborder les futurs symptômes potentiels, et le risque de chocs favorisés entre autres par des arythmies sur troubles ioniques apparaissant en fin de vie. Ces éléments et les traces de cette discussion doivent pouvoir être retrouvés dans le dossier médical en n’oubliant pas de préciser que les conséquences de la désactivation et les autres alternatives possibles ont bien été évoquées avec le patient. Cette discussion ne peut avoir lieu sans élargir le débat à la prise en charge palliative globale de la fin de vie intégrant notamment la question des soins de réanimation qui pourraient survenir. Rappelons toutefois qu’une prise en charge palliative n’est pas systématiquement synonyme de soins de fin de vie mais correspond à une prise en compte de la qualité de vie et de la souffrance par rapport à l’espérance de vie.   Comme dans notre exemple de départ, une incompréhension peut surgir en cas d’inadéquation entre les attentes du patient en fin de vie et la pratique médicale. C’est là que les réunions collégiales multidisciplinaires entre le personnel médical, paramédical, et le patient et/ou sa famille peuvent être utiles avec, parfois, l’apport d’un avis extérieur d’ordre éthique ou religieux. L’objectif est de lever les incompréhensions mutuelles, de laisser le temps de la réflexion et de l’intégration des informations par le patient. Au final, il s’agit de s’assurer qu’un dialogue constructif est bien instauré. En pratique La désactivation des thérapies chez un patient en fin de vie porteur d’un défibrillateur cardiaque ne devrait jamais se décider dans l’urgence. Il ne s’agit pas d’un simple acte technique mais de répondre tout s-d’abord à une demande du patient. Cette demande, qui doit être suscitée par le praticien, ne pourra être formulée qu’après un processus, parfois long, d’information et de réflexion du patient sur ses propres souhaits de prise en charge en fin de vie.